Zespół antyfosfolipidowy-ujemne wyniki-co robić?

[Ania84]

Witam!
Cieszę się, że w końcu zdecydowałam się do Was napisać...W czasie mojej żałoby strona oraz zamieszone na niej artykuły czy pamiętniki bardzo mi pomogły. Czułam, że gdzieś tam na świecie są ludzie, którzy mają tak jak ja Swoje Aniołki
W roku 2010 poroniłam w 6-7 tygodniu ciąży, wówczas lekarz stwierdził, że \"czasem się tak zdarza\". Rozpoczęłam intensywne szukanie przyczyny, które doprowadziły mnie do niedoczynności tarczycy (aktualnie przyjmuję na stałe eutyrox 100). W roku 2012 poroniłam drugą ciąże w 18 tygodniu ciąży. Od tamtego czasu wykonałam wszystkie możliwe chyba badania, które wyszły wszystkie ujemne. Lekarz hematolog jednak zaleca aby w kolejnej ciąży zachowawczo przyjmować enkorton, jego zdaniem ujemne wyniki nie oznaczają, że zespołu nie ma. Ginekolodzy, których prosiłam aby prowadzili ewentualną ciąże na enkortonie, sprzeciwiają się, że nie ma takiej potrzeby i odrzucają zupełnie diagnozę zespołu antyfosfolipidowego. Dziś jestem po kolejnej już wizycie u kolejnego (ponoć cudotwórcy-ginekologa), który twierdzi, że pierwsze poronienie traktować \"filozoficznie\" ;( a drugie poronienie - to z pewnością przedwczesne skurcze ją spowodowały, i wystarczy tylko założyć w następnej ciąży \"szew\".
Komu zaufać?

Dziewczyny, jeśli któraś z Was była w podobnej sytuacji proszę o kontakt.
Odmówiło mi już 6 ginekologów;(
Nie wiem co robić, nie chcę przeżyć kolejnego martwego porodu... ;(

Proszę o pomoc, Ania

[mama_aniolkow]

Aniu, bardzo mi przykro.
Niewątpliwie musisz znaleźć lekarza, który da Ci w kolejnej ciąży - encorton przynajniej 10 mg, clexane 40 mg w zastrzykach codziennych, aspirin lub acard na początek, do tego dużo progesteronu i ew. kwas foliowy 5 mg (jeśli masz mutację mthfr). Takie schematy przyjmowano w szpitalu, w którym leżałam u kobiet po stratach bez dodatnich wyników badań.
Mam podobną sytuację, jeśli chodzi o badania - u mnie wychodzi mały niedobór białka S i antytrombiny (w akademii medycznej - szpitalu klinicznym zapisano mi trombofilię).
Te leki zwiększają szansę, widziałam wiele przykładów i tu na forum też je znajdziesz.
Do tego w koljnej ciąży szew na szyjkę ok. 14 tygodnia, no-spa i leżenie.
Z jakiego miasta jesteś?

[Ania84]

Kochana!!!!! Nawet nie wiesz jak ja się cieszę, że się do mnie odezwałaś!!! Zanim zalogowałam sie tutaj szukałam sposobu aby sie z Tobą skontaktować, to znak od Pana Boga Kochana, mamy taka samą historię, Nasz Franio również urodził się w 18 tygodniu. Kochana, nawet nie wiesz jaka jestem szczęśliwa, ze to TY-mama aniołków.

Osłabiają mnie rozmowy z ginekologami, na które uczulał mnie hematolog, ze pewnie ginekolodzy nie będą chcieli prowadzić takiej ciąży... nie mylił się. Moje wyniki są wszystkie dobre. Ja dzięki 1,5 rocznej wędrówce po forach internetowych nabyłam przekonania, że powinnam sie przeleczyć tym enkortonem.
Jestem ze śląska, z Piekar Śląskich, wiem, że TY chyba z lubelszczyzny, tak? Jeśli ktos zna z okolic śląska jakiegoś ginekologa, który podejmie sie prowadzenia ciązy na enkortowie, proszę o kontakt


ps.
Mamo Aniołków, wierzyłam, że odezwiesz sie do mnie.. ;*

[Ania84]

Kochana, proszę może przejdziemy na prywatne profile? Na Facebook lub e-mail?

[mama_aniolkow]

Aniu, wzruszyłam się Poczułam się potrzebna

Co do Śląska to nie pomogę niestety, ale te wszystkie leki powinnaś dostać.
Ok, odezwę się na maila.

[OctAngel]

Witaj Aniu, ja też czytam to forum i ono mi pomaga. Zdecydowałam się napisać, bo ja trafiłam po poronieniu na świetnego lekarza, który zajmuje się takimi ciążami. Nazywa się Jacek Magnucki i przyjmuje w Katowicach. Poczytaj o nim opinie na necie i może sama zobacz. Życzę Ci dużo szczęścia.

[Malina]

Czy encorton bierze się na zespół antyfosfo.? ja myslałam, że w razie przeciwciał ANA?? sama nie wiem co brać i kiedy

[Ania84]

Malinko,

Ja miałam niepotwierdzony zespół antyfosfolipidowy, wszystkie wyniki miałam ujemne. Hematolog namawiał aby profilaktycznie brać enkorton w dawce 20mg, który zażywałam od dnia owulacji. Niestety, obietnice hematologa, endokrynologa i ginekologa nie sprawdziły się...ciąża obumarła w 12 tc.
OctAngel pisze o dr Jacku Magnuckim z Katowic, ze prowadzi takie ciąże, może spróbuj zaczerpnąć u niego informacji. Powodzenia!

[PiBi]

Aniu, a genetycznie wszystko u Was ok?

[Malina]

Dziękuję Aniu84, dla Twoich Aniołków (*)(*)(*)

[Ania84]

PiBi

W trakcie właściwie 4 lat ciągłego diagnozowania chorób różnych, dopytywaliśmy lekarzy czy może wykonać badania genetyczne. Wszyscy jednak powtarzali jak mantrę, że problem leży po mojej stronie (że nie umiem utrzymać ciąży) i nie ma sensu wykonywać takich badań. Dopiero teraz jeden z lekarzy zaproponował badania, podkreślając, że teraz będą \"za darmo\"... Ale cóż z tego, że za darmo?! ;(

Jakkolwiek to zabrzmi, nie chcemy robić badań genetycznych...poddajemy się ;( Ja boję się, że jasne będzie, ze to \"moja wina\", a z drugiej strony, że jeśli okazało by się, że mój mąż ma jakaś wadę, to że on nie poradzi sobie z tym, aby to ogarnąć...
Musimy uporać się z tym wszystkim...po Franusiu przeszłam depresję, strasznie boję się, ze i tym razem będę chora ;(

[PiBi]

Aniu, myślę, że jednak warto rozważyć badania genetyczne. Rozumiem, że dzieci też nie badaliście pod kątem chorób genetycznych? To bardzo ważne, bo - może się okazać, że problem tkwi w genetyce i łatwo nie będzie, ale - przynajmniej się coś wyjaśni. Ale, jeśli nic nie wyjdzie - będzie łatwiej! Dużo, dużo sił. Bardzo Ci współczuję....

[Ania84]

PiBi
Kochana... świat jest pełen dzieci... Na co dzień pracuję w domu dziecka, wiem ile dzieciaków czeka na rodziców...
Nie chcę kolejnych badań, rozczarowań, starań i strat... Nie mam sił...
Może kiedyś z czasem zmienię zdanie, zapragnę bycia biologicznym rodzicem, dziś jednak bardziej przemawia do mnie wizja adopcji niż starań o dzieciątko z mężem. Decyzję tą jednak pozostawiam, aby móc pożegnać się z moimi dziećmi...chociaż tęsknić nigdy nie przestanę ;(

[PiBi]

Aniu, myślałam, że chcesz walczyć, nie myśląc o genetyce. Przepraszam. Dużo sił dla Ciebie i dobrej drogi. Najlepszej, bo Waszej! Ściskam bardzo mocno!

[dezuzia78]

Aniu jeszcze jest za wcześnie aby podejmować ostateczne decyzje i proszę nie mów, że \"to twoja wina\", to jest choroba jak każda inna, nie możesz obwiniać się, przeżyj żałobę, wypłacz się a potem podejmiecie razem z mężem wspólną decyzję czy to o adopcji czy o jeszcze kolejnej próbie. Macie prawo do każdej decyzji, oby była Wasza wspólna, pozdrawiam i życzę dużo sił i trafnych wyborów!

[Ania84]

Dzięki, ze JESTEŚCIE...

[dezuzia78]

Aniu przepraszam, że pytam ale sprawdzaliście immunologię (mrl, przeciwciała?)

[unbeldi1980]

Aniu, zajrzałam po dość długiej przerwie na Twój wątek i z przerażeniem zobaczyłam, że niedawno straciłaś córcię. Współczuję Wam bardzo. Ja też po Tadziulku leczyłam depresję przez kilka miesięcy i też bardzo się boję że to się powtórzy. Rozumiem że boisz się badań ale nie wolno Ci myśleć o problemach w donoszeniu ciąży w kategoriach \"winy\". Strata Michasia była u mnie związana najprawdopodobniej z niewydolnością szyjki - też dopadły mnie myśli że jestem \"wybrakowana\" ale zdałam sobie sprawę, że gdybym miała jakikolwiek wpływ to zrobiłabym wszystko żeby temu zaradzić. Gdybym wiedziała o tym to leżałabym martwym bykiem od pierwszego testu.
Jeśli chodzi o zespół antyfosfolipidowy to ja także planuje badania - lekarz stwierdził, że nie ma opcji wyników fałszywie negatywnych ale dwóch lekarzy proponowało mi prowadzenie ciąży na lekach jeśli tych badań nie zrobię - po prostu zapobiegawczo. Mam straszny mętlik w głowie i biję się z myślami ale mam nadzieję, że z upływem czasu wszystko sobie poukładam.
Przytulam Cię mocno.

[Smutna2013]

a o jakich konkretnie badaniach mówicie? mój M dostał skierowanie na seminogram kariotyp obydwoje allo mlr i test cytotoksyczny czekam na wyniki. zespół antyfosfolipidowy też mi wyszedł ujemnie ANA2 mam za to dodatnie i niedobór wit D chociaż staram się być dużo na słońcu

[unbeldi1980]

Smutna, nie znam się kompletnie ale mój endokrynolog zaproponował mi żebym zrobiła badania: białko s, białko c, antykoagulant toczniowy, IgG i IgM na toksoplazmoze i cytomegalię, przeciwciala kardiolipinie (czy jakoś tak) i......... Pewnie coś jeszcze ale nie pamiętam a jestem na wyjeździe. Mam zrobić a \"potem zobaczymy\". Fajnego mam tego endokrynologa i jakoś mam do niego zaufanie.

[Smutna2013]

ja też miałam jeszcze inne jakieś mutacje chyba w kierunku trombofilii

[unbeldi1980]

przypomniałam sobie jeszcze o czynniku V - chyba ten Leiden. Jak coś wyjdzie pewnie będę badać się dalej.

[Smutna2013]

ten czynnik też miałam i jeszcze chyba ze 2 inne

[mmmmm]

dziewczyny mi przeciwciała wyszły dopiero w ciazy w 9tyg wtedy ginekolog przypisala mi clexane i polocard. ciaza zakończyła się sukcesem. Obecnie będę ponawiać badania i jak zajdę w następną ciążę też,żeby był wykazany wzrost przeciwciał dwukrotnie.